Xawdrê et la conseillère municipale Tânia Bastos à l’occasion de la Journée de l’autisme 2024 à Ipanema, Rio de Janeiro

1. Présentation

Le dimanche, 7 Avril 2024, nous avons participé à la journée officielle de sensibilisation à l’autisme à Rio de Janeiro.
À cette occasion, Nous avons eu l’occasion de faire au moins deux rencontres marquantes, qui devrait (Espoir) Aboutir à des collaborations.

1.1. Vidéo générale de l’événement (16’33 »)


2. Xawdrê et la conseillère municipale Tânia Bastos

2.1. Vidéo (6’17 ») (Inclus dans le ‘Vidéo générale’ En haut)

2.2. Xawdrê

La première rencontre mémorable a été avec un jeune homme autiste habillé en « super-héros ». Il s’appelle Xawdrê (C’est le surnom qu’il a choisi). C’est un protagoniste autiste qui explique des choses importantes aux personnes autistes et aux parents, qui nous paraissent parfaitement pertinents et conformes à ce que nous disons.

Bien qu’il ne soit évidemment pas vraiment un « super-héros » au sens cinématographique du terme, Et puisque ces personnages sont fictifs (ils ne volent pas, etc.), Nous trouvons votre attitude vraiment « Héroïque » parce qu’il est évidemment intrépide, Ne pas avoir peur du jugement des autres et ne pas avoir peur d’essayer de nouvelles choses et d’être créatif, ce qui correspond précisément aux principes essentiels que nous essayons d’expliquer.

Vraiment, « Essayer » et « expérience » sont vraiment indispensables, A contre-courant de la tendance à la surprotection malheureusement trop souvent imposée aux personnes autistes.

Nous avons pris contact avec Xawdrê et tout se passe bien.

2.2.1. Transcription de l’allocution de Xawdrê

(Malheureusement, La partie initiale est manquante.)

« (…….) que nNous sommes limités, Sauf que ce n’est pas vrai. La place de l’autiste est partout. Et une personne autiste peut être tout ce qu’elle veut être.
Y compris un super-héros. Parce que nous sommes tous nés pour être des protagonistes. Et c’est ce que nous faisons ici.

Beaucoup de gens disaient que j’avais tout pour mal tourner. Que je n’ai pas fait les choses que je voulais. Mais aujourd’hui, Je suis le protagoniste.
Et je suis un super-héros. Et personne ne peut me l’enlever. Diagnostic, Ce n’est pas le destin.«

2.3. La conseillère municipale Tânia Bastos

La deuxième personne particulièrement marquante que nous avons rencontrée était le Conseillère Tânia Bastos, qui est très engagé dans l’autisme à Rio de Janeiro. Elle a promulgué de nombreuses lois municipales pour les personnes autistes et est la « Marraine des personnes autistes » à Rio.

On nous l’a présentée, Nous avons discuté pendant un moment et elle a trouvé nos explications et le concept de la Organisation diplomatique de l’Autistan très intéressant.
Elle nous a répété qu’elle aimerait visiter Notre Ambassade (à Copacabana, Rio de Janeiro), ce qui est tout à fait pertinent, puisque cette ambassade a été conçue exactement pour cela. Elle nous a laissé son numéro de portable.

Dans la vidéo ci-dessous, Vous pouvez écouter son discours, que nous avons trouvé très puissant.

2.3.1. Transcription de l’allocution de la conseillère Tânia Bastos

« Regarder, Nous devons parler de l’avenir, Mais je dois d’abord parler de notre passé. Notre passé, qu’il n’y a pas de 11 Années, Nous avons commencé ce voyage avec environ 100 gens, Avec quelques ballons à gaz, pour attirer l’attention, Luciano, de l’ensemble de la population, pour l’amour de cette cause si noble. C’est pour cette cause que, souvent, Nous avons eu beaucoup de bagarres, Pas seulement avec l’exécutif, mais aussi avec la société elle-même, qui discriminait totalement les personnes atteintes d’un trouble du spectre.
Je ne peux pas parler de l’avenir sans parler d’abord de notre passé, quand nous avons frappé à la porte des secrétaires pour demander de l’aide. Et beaucoup d’entre eux ont ouvert les portes de leurs bureaux pour parler du désordre. Y compris, le secrétaire, qui est toujours le Daniel Soranz, il a été le premier secrétaire à nous aider lorsqu’il a mis toute son équipe à disposition pour Notre livret qui parle de la maladie de manière ludique et que ce livret soit distribué à toutes les unités du réseau de la santé.

Daniel Soranz a été le premier associé de l’exécutif à nous ouvrir ces portes. Et il est essentiel que nous mettions l’accent sur ces personnes qui ont commencé avec nous alors que personne ne savait encore ce qu’était le trouble du spectre.
Ils ont grandi, Luciana… Luciano, Ils ont grandi. Ici, Regarder. Ils ont grandi.
Et nous savons à quel point nous nous battons encore pour leurs droits. Tout à l'heure, En collaboration avec l' Denise Aragão, Elle m’a demandé de créer une loi sur la ligne d’assistance téléphonique pour l’autisme. Et nous l’avons déjà déposé à la Chambre et ce projet de loi est déjà en cours d’examen par les comités et nous allons le voter au cours des prochaines semaines.

Cette ligne d’assistance téléphonique pour l’autisme doit exister. Il faut qu’il existe dans notre ville. Parce qu’il y a beaucoup de lois qui ne sont pas respectées par des personnes ayant des droits divers et qui ne font absolument rien.
Qu’est-ce qu’il ya, Quand je les prononce, Je parle à la fois de puissance privée et publique. Je ne peux pas me contenter de pointer du doigt le gouvernement, mais le pouvoir privé. Parce que de nombreuses familles, lorsqu’ils arrivent dans une école privée et leur disent que leur enfant est atteint de ce trouble, Les portes se ferment.
Ils disent qu’il n’y a pas de poste vacant. Ainsi, C’est absurde. Et au 21e siècle, Nous sommes toujours là à nous battre pour nos droits.
Ainsi, Parler de l’avenir aujourd’hui, c’est dire que toutes les lois doivent être respectées, Que nous méritons le respect et qu’il n’y a personne dans ce monde qui va nous fermer la bouche. Parce que nous sommes ici pour nous battre pour nos droits.
Egalité des droits, Comment ça se passe ici ?.
Nous sommes tous pareils. Ainsi, donc, Nos droits doivent être égaux. Pour tout le monde.
Ainsi, Luciano, Merci beaucoup. Et j’espère que le conseil municipal et j’en suis sûr feront les salutations. Voici à mes côtés mon cher ami, Luciana Novaes, Conseillère, Avec moi, qui se bat pour la cause des personnes handicapées.
Qu’est-ce qu’il ya, Luciana, Il n’y a rien ici pour nous arrêter. C’est toi qui es là, toujours, dans toutes les sessions, Parler, Parler avec moi. C’est la clé.

C’est la convivialité. Nous ne sommes à aucun moment des adversaires. Nous devons être unis pour le bien de la cause.
Quand on voit des promenades, parce que c’était le premier qui s’est produit à Rio de Janeiro. Et quand on voit des gens qui veulent partager, C’est dommage, Parce que nous devons montrer notre force. Et il n’a pas de, il n’a pas B et il n’a pas C.
Il n’y a pas d’équipe dont les gens ont besoin pour comprendre cela. Ce n’est pas une équipe, Ce n’est pas un match de football où l’un perd et l’autre gagne. Tout le monde doit gagner.
Nous devons être unis pour faire reconnaître cette cause, pas seulement à Rio de Janeiro, mais partout dans le monde. Je serai du jour 20 le 27 en Argentine, Conférences sur la cause de l’autisme. Faisons valoir la cause dans d’autres pays et parlons de nos lois, À quel point nous sommes ici en avance sur de nombreux pays.
C’est le message. Nous ne voulons pas mesurer les forces ici. Nous voulons simplement unir nos forces.
C’est notre raison d’être. Merci, Luciano. »

2.4. Début d’une réalisation attendue de nos relations

2.4.1. Document fourni par la conseillère Tânia Bastos (avec votre numéro de téléphone direct)


3. Autres personnes

Il y avait sûrement beaucoup d’autres personnes « important pour la cause », mais nous n’avons pas eu l’occasion de les rencontrer, sauf le Médiateur du ministère public de l’État de Rio de Janeiro (MPRJ (en anglais seulement)) que nous avons trouvé très sympathique et instructif (mais nous n’avons pas pris de photos ou de vidéos).
(Tiens un article rédigé par le ministère public, qui mentionne à juste titre Xawdrê.)


4. Merci

Nous tenons à remercier le Madame. Amelia Rosauro, Coordinatrice Accessibilité at UFRJ, pour nous avoir encouragés à participer à cette marche de la Journée de l’autisme et pour vos efforts pour faire connaître notre initiative (Notre organisation).

Naturellement, Nous tenons également à remercier l’association Monde bleu, qui organise cette marche chaque année.

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